18ème congrès du consortium européen de l’hémophilie

L’hémophilie est une maladie hémorragique héréditaire, due au déficit d’une protéine de coagulation habituellement présente dans le plasma. Elle se transmet de façon héréditaire de père en fille et de mère en fils. Une personne hémophile manque d’un élément qui participe à la formation d’un caillot solide dans le processus de coagulation. La personne ne saigne pas plus qu’une autre, mais plus longtemps car l’hémostase n’est pas complète et le caillot ne " tient " pas. Cependant de nombreux aspects de la maladie, de ses conséquences physiques, psychiques et sociales restent encore mal connus du grand public. Mais elles sont aussi peu abordées lors des réunions scientifiques consacrées à l’hémophilie. Comme par exemple, les conséquences de l’hémophilie d’un des membres d’un foyer sur la vie familiale ; la difficultés rencontrées par l’hémophile confronté aux nécessités de souscrire des assurances ou bien encore les restrictions à la pratique du sport et des activités physiques. Tous ces thèmes parmi d’autres seront abordés lors du congrès qui se déroulera à « Montpellier-la Grande Motte ». Le programme qui sera examiné durant ces 4 jours offrira à tous un intérêt incontestable.

Les progrès réalisés dans tous les domaines de l’hémophilie sont considérables : « Connaissances physiopathologiques étendues, depuis le gène jusqu’aux manifestations cliniques, traitements physiothérapeutes ou chirurgicaux des complications ostéo-articulaires, mise à disposition de produits anti-hémophiliques à sécurité optimale, développement de l’auto traitement et des prophylaxies, traitements des complications spécifiques ou infectieuses ». Toutefois de fortes disparités persistent en Europe et l’accès de certains produits est inégal en fonction des pays. Le congrès existe aussi pour régler ce type de problème. En élaborant le programme du congrès, le comité scientifique a souhaité se rapprocher des préoccupations quotidiennes des hémophiles. Au niveau thérapeutique, les espoirs fondés sur la thérapie génétique tardent à se concrétiser mais de nouvelles perspectives sont en train de se dessiner. Il y a donc bon espoir. De nouveaux produits sont en préparation et ils devraient permettre des améliorations considérables pour la qualité de vie des hémophiles.

Le 18ème congrès du consortium européen de l’hémophilie sera donc un événement important pour tous les hémophiles qui se veut résolument tourné vers l’avenir. Un avenir meilleur, plus sur et plus serein pour ces malades qui méritent de vivre comme nous tous.